Reconociendo la desinformación sobre el cáncer: Perspectivas de dos oncólogos de RCCA
“Considere la fuente”. Es un buen consejo para lidiar con el dolor de las críticas o el atractivo de los chismes, pero dos oncólogos afirman que es aún mejor para evaluar la información sobre el cáncer y su tratamiento.
“La buena noticia es que ahora los pacientes y sus seres queridos tienen acceso a más información sobre el cáncer que nunca. La mala noticia es que no toda esa información es fiable”, afirma el Dr. James W. Lee, oncólogo médico certificado que ejerce en la oficina de Moorestown, Nueva Jersey, de Regional Cancer Care Associates (RCCA) , una de las redes de especialistas en oncología más grandes del país, con más de 20 centros cerca de usted en Nueva Jersey, Connecticut, Massachusetts y el área metropolitana de Washington D.C.
La buena noticia es que ahora hay más información sobre el cáncer disponible para los pacientes y sus seres queridos que nunca. La mala noticia es que no toda esa información es fiable. -James W. Lee, MD
El Dr. Lee explica: “Parte de esa información poco fiable pudo haber sido precisa cuando se publicó por primera vez en internet hace varios años, pero se ha quedado obsoleta debido a la rapidez con la que avanzamos en el diagnóstico y tratamiento del cáncer. Otra información es simplemente errónea, y parte se presenta de forma engañosa para vender un producto o servicio. Siempre animo a mis pacientes y a sus familias a que se informen lo más posible sobre su enfermedad y su tratamiento, pero es fundamental que recurran a fuentes fiables, porque quiero que la gente no solo esté informada, sino bien informada”.
Joel Silver, MD , oncólogo médico y hematólogo certificado que ejerce en la oficina de RCCA en West Hartford, CT , señaló que un estudio 1 publicado en el Journal of the National Cancer Institute en 2022 destaca por qué es tan importante ser un consumidor cuidadoso de información relacionada con el cáncer.
Según explica, “los investigadores identificaron los 50 artículos de noticias y publicaciones de blog en inglés más populares sobre cada uno de los cuatro tipos de cáncer más comunes ( mama , colorrectal , pulmón y próstata ) publicados en cuatro plataformas de redes sociales en 2018 y 2019. Posteriormente, dos expertos en cada tipo de cáncer evaluaron la medida en que los artículos contenían información verdadera y falsa. Los expertos descubrieron que el 32.5 % de los 200 artículos contenían información errónea. Peor aún, el 30.5 % de los artículos y publicaciones se consideraron información perjudicial, como contenido que podría llevar a alguien a no buscar atención médica para una afección tratable o curable, a retrasar la búsqueda de atención médica o a obtener un tratamiento con efectos potencialmente dañinos”.
¿Dónde pueden encontrar información fiable las personas que padecen cáncer?
“Su oncólogo y los profesionales de la salud que trabajan con él o ella deben ser su primera opción”, afirma el Dr. Silver. Y añade: “Lo digo no solo por la amplia formación que reciben los oncólogos y su experiencia, sino también porque su médico lo conoce a usted y conoce los detalles de su caso. Cada paciente es único, y el tratamiento más adecuado para usted puede diferir notablemente del tratamiento preferido para otra persona con el mismo tipo de cáncer debido a factores como su edad, su estado de salud general, otros medicamentos que esté tomando, el estadio del cáncer y cualquier mutación genética que pueda estar causando el cáncer. En RCCA, tomamos en cuenta todas estas características para desarrollar un plan de tratamiento altamente individualizado para cada persona. Así como un enfoque único no funciona para tratar el cáncer, tampoco es útil para brindar a las personas información pertinente a su situación particular”.
Su oncólogo y los profesionales de la salud que trabajan con él deben ser su primera opción. Lo digo no solo por la amplia formación que reciben los oncólogos y su experiencia, sino también porque su médico lo conoce a usted y conoce los detalles de su caso. – Dr. Joel Silver
7 preguntas que vale la pena hacer sobre la información en línea sobre el cáncer
El Dr. Lee señala que el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) recomienda que las personas se hagan varias preguntas para ayudar a determinar si la información de salud en línea es creíble. Según el NCI, esas preguntas incluyen: 2
¿Quién gestiona esta información? La persona o el grupo que ha publicado información de salud en línea debería ser fácil de encontrar en algún lugar de la página.
¿Qué son las letras al final de la dirección web? Los sitios web gubernamentales terminan en ".gov" y los que terminan en ".edu" son administrados por una universidad u otra institución educativa. Estas son fuentes en las que generalmente se puede confiar. Si ve ".org" o ".com" al final de una dirección web, también podría ser un sitio confiable. Sin embargo, revíselo con atención para asegurarse.
¿Quién paga el proyecto y cuál es su propósito? Deberías poder encontrar esta información en la sección "Sobre nosotros". ¿Venden algo o promueven una "cura"? Si es así, ¡mucho cuidado!
¿Cuál es la fuente original de la información que han publicado? Si la información fue publicada originalmente en una revista de investigación o en un libro, deben indicar cuál(es) para que pueda encontrarla.
¿Cómo se revisa la información antes de publicarla? La mayoría de las publicaciones de información sobre salud cuentan con alguien con credenciales médicas o de investigación que revisa la información antes de publicarla para asegurarse de que sea correcta.
¿Qué tan actualizada está la información? Las fuentes de información de salud en línea deben mostrarle cuándo se publicó o revisó la información por última vez.
Si le piden información personal, ¿cómo utilizarán esa información y cómo protegerán su privacidad? Esto es muy importante. No comparta información personal hasta que comprenda las políticas bajo las cuales se utilizará y esté seguro de los riesgos que implica compartir su información en línea.
El oncólogo médico añade que varias agencias gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro de especialidades médicas y de defensa del paciente proporcionan información confiable. En concreto, cita:
El Instituto Nacional del Cáncer señala : “Además, organizaciones de atención oncológica de larga trayectoria, como RCCA, ofrecen artículos revisados por médicos y basados en evidencia, así como otros recursos, por lo que recomiendo visitar nuestro sitio web o los sitios web operados por organizaciones como la Clínica Mayo o la Clínica Cleveland”.
Perspectiva sobre los foros de pacientes en línea
El Dr. Silver señala que muchas personas con cáncer obtienen información de foros de pacientes en línea. “Recibir un diagnóstico de cáncer puede ser muy aislante. Por mucho que tus familiares y amigos te quieran y te apoyen, no pueden saber exactamente cómo es vivir con tu enfermedad. Los foros de pacientes y los grupos de apoyo, ya sean en línea o en persona, pueden conectarte con otras personas que se encuentran en la misma situación o en una similar, y eso puede ser una gran fuente de esperanza y ánimo”.
El oncólogo añade: «Si bien valoro estos foros por la oportunidad que brindan a las personas de compartir sus experiencias, es importante recordar que lo que lees o escuchas de otros es solo eso: su experiencia. No necesariamente será la tuya. Algunas personas pueden tener una respuesta muy positiva a una terapia; otras no. Una persona puede completar un ciclo de quimioterapia con efectos secundarios mínimos, mientras que otra puede tener más dificultades. Por lo tanto, aunque los foros de pacientes pueden brindar un considerable apoyo moral, no recomiendo buscar información médica en ellos».
El Dr. Lee añade que los pacientes deben consultar con su médico antes de realizar cualquier cambio basado en algo que hayan leído en línea o escuchado en otros medios. "A veces, las personas se resisten a preguntar a los oncólogos sobre un suplemento de venta libre, un plan de alimentación o un régimen de ejercicios porque creen que lo descartaremos sin más. No lo haremos. Queremos lo mejor para usted y queremos que participe activamente en la protección y promoción de su salud. Por lo tanto, comparta sus opiniones con nosotros y le brindaremos la mejor orientación basada en la evidencia, nuestra experiencia y nuestro conocimiento de su situación".
El Dr. Silver coincide y afirma: «Además de 'Considerar la fuente', el dicho 'El conocimiento es poder' también se aplica a la información sobre el cáncer. Queremos empoderar a nuestros pacientes para que tomen decisiones basadas en el mejor conocimiento disponible y necesitamos conocer sus preguntas e inquietudes para que, juntos, podamos desarrollar e implementar un plan eficaz para tratar su cáncer».
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El Dr. Lee y el Dr. Silver se encuentran entre los más de 100 oncólogos y hematólogos que ejercen en Regional Cancer Care Associates (RCCA), una de las redes de especialistas en oncología más grandes del país. RCCA cuenta con más de 20 centros cerca de usted en Nueva Jersey, Connecticut, Massachusetts y el área metropolitana de Washington D. C. Los especialistas en cáncer de RCCA atienden a más de 30 000 pacientes nuevos cada año y brindan atención a más de 265 000 pacientes ya registrados, colaborando estrechamente con los demás médicos de estos pacientes. Los médicos de RCCA ofrecen a los pacientes terapias innovadoras, incluidas inmunoterapias y terapia dirigida , así como acceso a aproximadamente 300 ensayos clínicos . Además de atender a pacientes con tumores sólidos, cánceres de la sangre y trastornos sanguíneos benignos, los centros de atención de RCCA también brindan servicios de infusión a personas con diversas afecciones no oncológicas, como esclerosis múltiple , enfermedad de Crohn , asma , anemia por deficiencia de hierro y artritis reumatoide , que toman medicamentos administrados por vía intravenosa.
Para obtener más información sobre RCCA, llame al 844-346-7222.
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Regional Cancer Care Associates es una de las menos de 200 prácticas médicas en el país seleccionadas para participar en el Modelo de Atención Oncológica (OCM); una iniciativa reciente de Medicare destinada a mejorar la coordinación de la atención y el acceso y la calidad de la atención para los beneficiarios de Medicare que se someten a un tratamiento de quimioterapia.